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S. Pallanti -  Vol. 5, Settembre 1999, num.3

Testo Bibliografia  Indice

Deontologia, ECT e propaganda

Stefano Pallanti

Non basta il distruggere la propria esperienza e quella altrui.
Occorre poi ricoprire questa devastazione con una falsa consapevolezza
adeguata alla medesima falsità.

Laing R.D. (1)

L’occasione per riflettere sulla circolare del ministro Rosy Bindi del 15 febbraio 1999, il cui testo è stato inviato ai direttori Generali delle aziende USL ed Ospedaliere, è scaturita fortuitamente da un articolo che circa due anni fa avevo inviato all’American Journal of Psychiatry che riguardava Ugo Cerletti e Lucio Bini. La proposta della pubblicazione era dell’inizio del 1998 poiché speravo che potesse coincidere con la ricorrenza del sessantesimo dall’invenzione della terapia elettroconvulsivante (ECT).
Per comprensibili necessità editoriali la pubblicazione, ridotta alla parte riguardante Cerletti (2), è slittata fino al mese di aprile del 1999, facendo così inopinatamente seguito alla circolare ministeriale e suscitando una lettera del dottor Richard Abrams (3) (University of Health Sciences - The Chicago Medical School) che, con simpatica malizia ed ironia, sottolineava gli eventi: una commemorazione che coincideva con una quasi abolizione.
La questione dell’ECT è già stata affrontata su queste stesse pagine dal Professor Pancheri (4) entrando nel merito e discutendone su tre livelli: tecnico, morale e dell’informazione; nelle considerazioni conclusive rifletteva sull’inopportunità di discuterne senza un’esperienza diretta, personale della situazione in cui questa tecnica viene impiegata.
Personalmente devo le mie esperienze dirette ad un soggiorno al West Suffolk Hospital di Bury St Edmunds e poi a Cambridge, quando ero ancora specializzando; il mio inglese era anche peggiore di adesso e ricordo che mi sembrò di non avere ben capito quando, seguendo il mio giovane "tutor" dopo il "ward-around", mi trovai nella stanza dell’ECT.
Non avevo alcuna familiarità con questa tecnica perché a Firenze non si praticava da anni; solo allora mi accorsi che non avevo neanche domandato perché. Mi sembrava scontato, proprio a causa di alcuni pregiudizi ai quali non ero rimasto impermeabile, nonostante la letteratura scientifica fornisse serie documentazioni rassicuranti e positive. Questa occasione fu dunque un faccia a faccia tra i miei irrazionali pregiudizi e la volontà di progredire pragmaticamente nella mia formazione di psichiatra.
Al momentaneo straneamento contribuivano molti fattori; senz’altro il contrasto tra la fantasia della "cosa terribile", alla quale mi preparavo, e la mansueta espressione del medico, così minuto e cortese, l’aria accogliente dell’ospedale. Stupiva l’apparenza inoffensiva del piccolo congegno per l’applicazione. Ero sbalordito dai pazienti che si apprestavano a ricevere quella che a me sembrava poter essere considerata soltanto come una punizione; seduti nella stanza di attesa, come se si apprestassero a ricevere un’intramuscolare, non avevano l’aspetto dei disperati all’ultimo stadio delle terapie, come io pensavo si dovesse essere per accettarne una siffatta. Mi meravigliò la semplice anestesia, l’assenza di un qualunque segno di sofferenza o di ogni movimento o contrazione del paziente. Era così strano non veder niente di cui inorridire. Il collega inglese dovette richiamare la mia attenzione sull’unico effetto evidente dell’applicazione, rappresentato da un quasi impercettibile e fugace aprirsi un po’ a ventaglio delle dita dei piedi.
Più che mai trasecolai nel vedere poche ore dopo gli stessi pazienti, affatto annichiliti, giocare a biliardo, fare ginnastica, o leggere, come erano soliti fare nel moderno ospedale del Suffolk.
Ritengo di dover ringraziare questa fortuita esperienza se ho potuto superare i pregiudizi scaturiti, lo devo ammettere, dalle informazioni sui giornali, dai film tipo "Qualcuno Volò …", preconcetti che anche si erano alimentati con buone letture di bravi fenomenologi. Infatti, se soltanto "Il comportamento altrui è un’esperienza mia, il mio comportamento un’esperienza altrui", l’asimmetria della situazione dell’ECT, con la distanza tra comportamento ed esperienza, facevano sì che considerassi l’ECT come un tentativo unilaterale di eliminare l’esperienza della sofferenza mentale piuttosto che come una cura efficace.
Superata questa fase, i pregiudizi si sono trasformati in problemi nella relazione con il paziente da riconsiderare ogni qual volta si presenti la necessità di impiego; lo sviluppo della mia attività professionale non mi ha poi portato a poter utilizzare l’ECT se non per qualche rara richiesta fatta ai colleghi dell’Università di Pisa.
Nella lettera di risposta che ho inviato all’AJP (5) non ho comunque avuto la necessità di entrare nel merito, mi sono infatti limitato ad alcune riflessioni di ordine metodologico.
Le indicazioni che si ricavano dalla circolare del 15 feb.1999 del ministro R. Bindi (6) contemplano una radicale limitazione dell’ECT, ma sorprendono perchè in contraddizione con quanto fondatamente affermato nella introduzione della medesima circolare.
L’ambiguità della circolare scaturisce dalla incoerenza interna che confonde opinioni e allusioni con documentazioni scientifiche.

Dichiarazioni documentate: infatti inizialmente la circolare sottolinea, con misura, la necessità di impiego terapeutico in specifiche situazioni cliniche e riporta, ma senza troppa enfasi, il dato che oltre il 50% dei pazienti che non rispondono alle terapie farmacologiche risponde invece all’ECT, con tanto di bibliografia costituita dai lavori di Deveman e Coll. 1991, Prudici e Coll. 1989, Sackeim e Coll. 1990a 1990b. Comunque va detto che ci sono dati assai più favorevoli, intorno al 90% di risposta (vedi Trattato Italiano), se riferiti all’ECT nella depressione.
La parte più incoraggiante della circolare è quella che riguarda la tollerabilità, poiché i valori riportati di letalità (2-3 per 100.000 applicazioni) sono inferiori a quelle dei farmaci; si nega la possibilità di danni cerebrali, evidenziabili con TAC o RMN ed in più si afferma la fugacità dei disturbi della memoria come documentato dagli studi di follow-up.
In realtà, il tono generale del comunicato si alza soltanto quando c’è da enfatizzare la critica, mentre è sommesso e sommario nei punti in cui, riferendosi alle evidenze scientifiche, riferisce della efficacia e tollerabilità dimostrata dall’ECT.
Poi le affermazioni gratuite: in un lessico assai più sindacalistico che scientifico, si proclama la necessità di "abbattere le pratiche ancora frequenti di impiego selvaggio", quando meno del 5% dei servizi di psichiatria è in grado di fornirlo e pertanto i pazienti sono costretti a viaggi spesso lunghi e all’estero per potervisi sottoporre e, come avviene in Toscana, le amministrazioni non annoverano l’ECT tra le prestazioni del loro "nomenclatore", e pertanto non viene considerato come prestazione rimborsabile al servizio che lo dispensi. Questa politica ha reso l’ECT molto più costoso in strutture private.
Le allusioni vuote: "la psichiatria attualmente dispone di ben altri mezzi per alleviare la sofferenza mentale": quest’ultima affermazione sollecita una precisazione che potrà essere utile a noi, ma soprattutto necessaria a quel 50% dei pazienti resistenti ai farmaci che potrebbero guarire se potessero ricevere la terapia elettroconvulsivante – Quali altri mezzi? Inoltre colpisce che una valutazione di merito di questo livello sia avulsa dal parere del Comitato Nazionale di Bioetica (1995), che aveva peraltro espresso un corretto assenso all’impiego dell’ECT; per il fatto che, nelle indicazioni specifiche questa alternativa non si ponga, la sottrazione di una possibilità terapeutica diviene un artificio retorico.
Le contraddizioni conclusive: "Non vi sono evidenze che possano far considerare l’ECT più efficace di altri presidi terapeutici" (ma come se sta scritto nella pagina precedente?).
L’incoerenza intrinseca della circolare del ministro Rosy Bindi la rende non pubblicabile da una qualsiasi rivista scientifica, poiché ripetutamente confonde opinioni con prove sperimentate.
Devo ripetere che questa lettera non è una difesa dell’ECT, ma è un tentativo di sviluppare un ragionamento riguardo ad alcuni aspetti del complesso rapporto tra responsabilità delle scelte politiche senza motivazioni scientifiche, medicina ed i diversi livelli normativi dell’etica: deontologia ed utilitaristica.
Alcuni termini devono essere introdotti per consentire di sviluppare il discorso, poiché si è detto che la medicina è divenuta una disciplina filosofica dovendo prendere in esame argomenti che sono stati a lungo considerati come "ontologici": il definire la morte cerebrale, ai fini della donazione degli organi, l’eutanasia; questo impone un livello di riflessione deontologica, cioè riguardo a quale sia il dovere (dal Greco deon) del medico.
Ma "La medicina scientifica è un processo essenzialmente empirico in cui si fa quel che funziona" (7), ed anche questa affermazione per il suo pragmatismo si accorda con un’etica utilitaristica, poiché guarda essenzialmente alle conseguenze delle azioni.
Si può distinguere tra utilitarismo universale degli atti, quando chi decide considera solo le conseguenze di questi specifici atti prendendo in considerazione le conseguenze per tutte le persone coinvolte (non quindi per una o per un’altra in particolare); questo livello in genere compete le scelte riguardo alle modalità ed all’equità dell’assistenza.
Vi è poi un utilitarismo orientato al paziente in cui il medico, in armonia con il suo dovere professionale, restringe la considerazione alle conseguenze per quel paziente.
Questa restrizione degli elementi di giudizio ad una sola persona è legata al riconoscimento di certi diritti e doveri, cioè dipende da considerazioni deontologiche.
Quelli del medico sono senz’altro almeno tre fondamentali: il fare il meglio per il paziente, il considerare gli interessi della società, il rispetto dell’autonomia del paziente.
Il punto dell’autonomia è cruciale in psichiatria, poiché se ogni malattia comporta una riduzione dell’autonomia, tra le diverse modalità di violazione si deve considerare il Paternalismo non autorizzato: questo si fonda sul riconoscimento di un certo livello di ignoranza al quale ci si riferisce più o meno provvisoriamente. Impedire l’impiego di una cura, di cui pure si affermano le efficacia e la sicurezza, non solo appare tecnicamente improponibile, ma non trova alcuna logica giustificazione se non in una caduta "propagandistica".
Va pure detto che quando i media dettero comunicazione del mantenimento, da alcuni riferito come una riesumazione dell’ECT nel prontuario terapeutico nazionale, un coro delle solite "celebrities" espresse l’unanime ludibrio dal quale, per giunta, si alzarono le voci stentoree di "alcun solista" tra i nostri colleghi che sui giornali argomentò (con rigore "scientifico"): l’ECT "è uno stupro del cervello, è distruttivo, uccide psichicamente una persona" "ecche-diavolo-si-continuasse-a-fare-una-simile-carognata-alla-gente-dopo-il-film-con-Jack Nicholson", ed a sostegno del dotto collega ci fu chi aggiunse "bibliografia" citando anche il più recente film "Un angelo alla mia tavola". In ultimo qualche "esperto "di farmaco economia "chiarì" come questa riaffermazione dell’ECT non fosse che la dimostrazione del "peso dell’industria-farmaceutica sulla comunità scientifica" (boh?).
Seppure destituita di ogni senso, tanta cattiva letteratura sortì il suo effetto sia sulla pubblica opinione, sia, di conseguenza, sui nostri politici sensibili a queste sollecitazioni.
Mancando non soltanto di un fondamento scientifico, ma di ogni possibile coerenza teorica, la circolare del Ministro Bindi sembra maggiormente rispondere a necessità di gestione del consenso e di propaganda.
Gestione del consenso e propaganda sembrano comunque influenzare la politica sanitaria un po’ in tutte le nazioni occidentali, come documentato dal caso dei pazienti americani HIV+ che con successo ottennero l’introduzione dell’AZT prima che i trials clinici venissero completati. Ma, mentre l’uso dell’AZT aveva alcuni dati scientifici a supporto, seppure incompleti, il caso italiano di Di Bella, che ha ottenuto finanziamenti per i suoi esperimenti (il cocktail non tossico di Di Bella) senza alcun fondamento scientifico, è stato il risultato di una pressione da parte dell’opinione pubblica, ma anche la conseguenza di un contesto opportunistico in cui alla ricerca di consensi da parte di alcuni politici (8) si aggiungeva l’interferenza di parte della magistratura, che ha voluto entrare nel merito. Ma se Di Bella (un fragile medico di 85 anni) ottiene facilmente la simpatia popolare (e conseguentemente anche da parte di alcuni politici), l’ECT è una parola sgradevole ed un’immagine dai trascorsi cinematografici negativi, senza alcun supporto potente da parte di lobbies economiche, anche se è tuttora un trattamento efficace e talora insostituibile.
La scienza non è mai "teoria purissima": ciò che noi chiamiamo scienza ha la sua intrinseca ideologia, che è un riflesso del contesto sociale, economico, culturale e politico contingente, ed è utopico pensare che i processi decisionali siano esenti da considerazioni ideologiche ed emotive, specialmente per scelte sanitarie sempre drammatiche. Non c’è più la legittimazione della scienza "Dei Gratia" e neppure una morale unica che ne discenda; bisogna, quindi, fare riferimento ad un ragionamento, che si sviluppi con coerenza e che consenta impieghi equi delle risorse; tali ragionamenti, oltre che fondati e verificabili, devono essere resi comprensibili a quante più persone è possibile. In Italia la cultura umanistica viene ancora contrapposta a quella scientifica, ma tradita e sfortunatamente spesso declassata a mera retorica. Il risultato è nella mancata acculturazione, quindi né umanistica, né scientifica, e nella conservazione di un anafabetismo scientifico che rende soggetti all’accettazione dei giudizi "degli esperti", secondo un conservato principio di autorità che è funzionale alla proliferazione di pregiudizi e notizie di propaganda.
L’ambiguità della circolare Bindi, che si propaganda come un tentativo di voler cautelare i pazienti, conduce ad effetti negativi per la salute della gente. Aumenta lo stigma di questa tecnica terapeutica e quindi anche dei pazienti "da Elettrochoc". Sono pochi i medici in Italia che oggi hanno ancora le competenze ed anche il coraggio di impiegare questa terapia; non è così nel resto di Europa e del mondo (9).
Tutto questo oltre alla mancanza dei servizi adeguati e disponibili a dispensare l’ECT, sottrae i pazienti alla cura. Il significato etico del documento si colloca in una posizione definibile come di Paternalismo non autorizzato poiché, pur ribadendo l’efficacia e l’utilità dell’ECT, cioè dello strumento in sé, ritiene di dover comunque di "proteggere" i pazienti da un "uso selvaggio" che ne farebbero i medici. Il pessimismo antropologico, squisitamente focalizzato alla classe medica, opera comunque per la propria autovalidazione, perché difatto sancisce l’impossibilità di una cultura della terapia elettroconvulsivante, per altro già perduta in Italia: mancano oggi centri di formazione e non si conoscono più le condizioni cliniche che rappresentano le indicazioni specifiche all’ECT, che rimane vagamente una terapia "dell’ultimo stadio".
Il ministro, purtroppo, non ha fiducia nei suoi medici e dispera di poterli istruire meglio nell’uso di una pratica terapeutica di cui pure riconosce l’efficacia; e deve essere difficile operare costruttivamente in un tale stato d’animo.
In contrasto con quanto espresso dallo stesso Comitato Nazionale di Bioetica, l’eticità della circolare (che comunque tende ad imporsi sia come regola deontologica che come fenomeno di costume) si afferma come espressione di una visione dello "Stato come fonte di Eticità" propria della filosofia idealistica più autoritaria.
Malauguratamente la somma di tutti questi controsensi ed ambiguità porta avanti una riduzione ai minimi termini della scelta deontologica interna alla relazione medico-paziente, in favore di una regolamentazione che dovrebbe proteggere i pazienti, ma sortisce un effetto deleterio proprio su questi ultimi.
Sorprende di fronte a tutto questo la rassegnazione degli psichiatri Italiani e degli organismi che li rappresentano.
In altri paesi la decisione di non praticare una terapia efficace viene sanzionata e si è chiamati a risponderne.
La circolare Bindi, in linea con una generale filosofia del suo ministero, riduce lo spazio deontologico, ma insieme riduce le responsabilità del medico.
È necessario che si aumenti il sostegno per scelte scientificamente corrette e pragmatiche in tema di salute, cercando di operare in maniera deterrente rispetto alle distorsioni spettacolari alle quali, purtroppo, anche l’informazione sanitaria difficilmente sfugge in Italia.
Divulgazione, impegno di obbiettività per giovani, ma anche in maniera specifica per comunicatori: giornalisti e politici (10). Intanto è necessario che la relazione con il paziente, strumento unico nella comunicazione tra il medico e chi soffre, sia correttamente impiegata, soprattutto nella situazione dell’ECT. Un’esperienza che, quando sia preparata e condivisa, quando non se ne celino le ambiguità, ma anche se ne riconoscano l’efficacia ed i limiti, potrà trovare una sua specifica e serena collocazione coerentemente terapeutica.

Ringraziamenti

Al professore Giovanni Battista Cassano ed al professor Adolfo Pazzagli con i quali ho avuto la fortuna di poter riflettere.